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Blue MidVoice Episode Spécial : Petit cœur de beurre

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catherine BARLOY
Dépasser ses peurs
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Gaëlle Marguin
Petit coeur de beurre
Cardiopathie
Syndrome CHARGE
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L’épisode est en ligne :

Envie de découvrir un univers où la solidarité et l’engagement prennent tout leur sens ? 🌟 Ne cherchez plus ! Le Podcasthon 2024 vous plonge au cœur d’une aventure humaine extraordinaire, où plus de 300 podcasts se mobilisent pour une cause noble : soutenir les associations qui font la différence. Cette année, un épisode spécial met en lumière l’association Petit Cœur de Beurre, un véritable phare d’espoir pour les personnes touchées par les cardiopathies congénitales. ❤️🫀

Imaginez un monde où chaque battement de cœur compte, où le courage et la détermination des familles et des enfants sont une source d’inspiration quotidienne. 💪 Gaëlle Marguin, fondatrice de l’association, et Hélène, mère d’une courageuse petite fille, partagent leurs histoires poignantes, témoignant de la force incroyable qu’il faut pour affronter ces défis dès les premiers instants de la vie. 🌈

Le Podcasthon n’est pas qu’un événement, c’est une célébration de l’entraide, un rendez-vous où la générosité et l’humanité sont à l’honneur. 🎉 En écoutant cet épisode, vous ne serez pas seulement auditeurs, mais vous deviendrez partie prenante d’une communauté qui soutient activement les grandes causes. Enrichissez votre quotidien d’une dose d’humanité et, qui sait, vous pourriez être inspiré à poser un geste significatif.

Ne ratez pas cette occasion unique de découvrir comment, ensemble, nous pouvons contribuer à un monde meilleur, un battement de cœur à la fois. Joignez-vous à nous pour ce numéro spécial du Podcasthon et laissez-vous inspirer par la puissance de l’engagement et de la solidarité. 🌍💖 Votre écoute n’est pas seulement un soutien, c’est un écho à la générosité qui résonne bien au-delà de cet épisode. Prêts pour une expérience qui réchauffe le cœur et éveille les consciences ? Alors, on vous attend ! 🎧🚀


Si vous me découvrez avec ce post, je suis Catherine BARLOY, coach en développement professionnel et coach en bilans de compétences.
Je vous aide à trouver VOTRE voie pro dès maintenant.
Contactez-moi afin de voir ensemble comment je peux vous accompagner au mieux.

En voici la retranscription automatique :

Bonjour, je suis Catherine BARLOY, coach en bilan de compétences pour Blue Midlife. Après des années comme chef de projet dans la recherche clinique, je suis devenue coach et je vous accompagne pour trouver VOTRE voie professionnelle dès maintenant. Bienvenue sur ce podcast où je partage avec vous, seule ou avec mes invités, des conseils, des expériences, du coaching dans la bonne humeur. Alors on est parti pour l’épisode du jour.

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Bonjour à tous, du 25 au 31 mars 2024 a lieu la deuxième édition du Podcasthon : Le Podcasthon est un rassemblement de plusieurs centaines de podcasts. En mars 2023, + de 300 podcasteurs et podcasteuses – y compris les plus populaires, ont mis en ligne un épisode “” hors série”” de leur podcast consacré à une association de leur choix. L’objectif ? Faire la promotion de l’engagement, du monde associatif via les podcasts.

Si vous me suivez, vous savez que l’association que je soutiens est Petit Coeur de beurre : La vie, c’est un cœur qui bat. 💓🫀

Quand le cœur d’un enfant est en danger, c’est la vie qui vacille. 💔

En 2022, j’ai découvert les merveilles de la chirurgie cardiaque néonatale : na nièce est née avec une cardiopathie mettant ses jours en danger. Elle a été opérée à cœur ouvert à l’âge de 1 mois et est maintenant rétablie et sous suivi espacé des cardiologues. 🥰

Voilà pourquoi j’ai choisi de soutenir Petit Cœur de Beurre, une association de soutien aux personnes nées avec une cardiopathie congénitale. Cela concerne 1 enfant sur 100 !

L’association apporte son soutien moral et logistique aux personnes concernées et leurs familles, tout au long de la vie (de l’anténatal à l’âge adulte), aux structures hospitalières et à la recherche médicale. 💪

Gaëlle Marguin la fondatrice de Petit Cœur de Beurre et ma sœur sont mes invitées aujourd’hui autour du sujet de la cardiopathie, du syndrome CHARGE et des espoirs autour de ces deux sujets. 🤗

Alors je compte sur vous pour être nombreux à écouter ce numéro spécial et surtout à soutenir cette association de 💝et je vous souhaite une belle écoute :

Et on est parti. Bonjour Gaëlle et bonjour Hélène.

Bonjour, Bonjour !

Merci à toutes les deux d’être là pour cet épisode spécial spécial podcasthon. Donc pour soutenir l’association Petit cœur de beurre.

Donc Gaëlle, tu es là pour en parler.

Et donc Hélène, tu es ma sœur et tu viens nous parler en fait d’une maladie rare. Et donc là je fais, je laisse un peu de suspens et je te laisserai en parler. Voilà, donc je vais vous laisser vous présenter toutes les deux peut-être Gaëlle, si tu souhaites commencer, juste te présenter puis présenter l’association Petit cœur de beurre et puis sa mission. Oui, bien sûr. Donc moi je suis.

Gaëlle MARGUIN

Je suis Gaëlle, j’habite en région Île de France. Je suis la maman de cinq enfants en famille recomposée et mon petit dernier qui s’appelle Balthazar va bientôt fêter ses dix ans et il est né avec une malformation cardiaque, une cardiopathie congénitale. Ce qui m’a poussé à fonder l’association Petit cœur de beurre, donc à sa naissance, il y a dix ans. Et donc on s’occupe des patients atteints de cardiopathie congénitale et leur famille depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à des problématiques adultes.

Catherine BARLOY

Et c’est vraiment une belle mission. Et. Et donc, Hélène, Toi, est ce que tu pourrais te présenter et nous parler de Kaëlys, ta fille et ma nièce et de la maladie rare dont elle est porteuse ? S’il te plaît.

Hélène

Oui, alors donc . . Hélène. Donc je suis maman de deux enfants et donc un grand qui a huit ans et une petite qui vient d’avoir deux ans. Donc Kaëlys  qui est porteuse du syndrome charge Donc comme  comme le nom l’indique, c’est à charge et  dans cette maladie rare génétique, , on a la plupart du temps une cardiopathie congénitale que l’on découvre à la naissance. Et là ça a été le cas pour Kaëlys. Voilà. Et donc cette maladie génétique ne s’arrête pas uniquement à cette cardiopathie. . Elle, elle touche les principaux organes du corps et les et les sens, les cinq sens. Donc là, Kaëlys, pour le coup, . Alors c’est un peu une loterie. Comme toute maladie génétique, on n’a pas forcément le cas le plus grave, on n’a pas forcément le cas le plus, le moins grave.

Et donc Kaëlys pour le coup, a été opéré d’une cardiopathie à l’âge de trois semaines et elle est en déficit sensoriel, auditif, olfactif et visuel. Voilà.

Catherine BARLOY

Oui. Et est ce que tu pourrais juste nous partager le parcours et votre expérience en tant que famille depuis la découverte de ce syndrome Charge dans la vie du Kaëlys s’il te plaît ?

Hélène

Oui, bien sûr. Donc la grossesse s’est très bien passée, ça c’est important de le préciser. Il n’y a pas eu de diagnostic in utero, eu de la maladie génétique ou de la cardiopathie. Donc on va dire que l’accouchement s’est fait naturellement. Elle n’a pas eu de malformation au niveau respiratoire et digestif qui peuvent être des aspects du syndrome charge. Donc en fait, on n’a pas détecté sa maladie à la naissance. C’est au bout de cinq jours de vie que l’on a eu le diagnostic d’un souffle important par la pédiatre de la maternité qui nous a fortement conseillé de voir un cardiologue pédiatre eu à la sortie de la maternité, donc à J5. Donc nous avons vu le cardio pédiatre qui nous a annoncé une cardiopathie très importante pour Kaëlys car les deux oreillettes étaient communes donc aucune paroi, aucune cloison entre les deux oreillettes.

Il y avait aussi un problème au niveau de l’aorte qui était restrictive. Et un troisième problème au niveau de du clapet de sortie du sang donc. Donc grosse cardiopathie et . Et en fait, là où on a normalement les jours les plus heureux à la sortie de la maternité, on a commencé à décliner de jour en jour en découvrant les différents symptômes. Donc une fois le diagnostic posé, on nous a conseillé de suivre son alimentation et sa prise de poids pendant les quinze jours qui ont suivi. Dans le même temps, on a eu des des tests auditifs qui nous ont dit que potentiellement elle n’entendrait pas. Donc il fallait pousser les diagnostiques un peu plus loin avec d’autres spécialistes. Et dans le même temps, on a revu la pédiatre qui nous a dit qu’il faudrait consulter un ophtalmo car elle voyait des choses dans ses pupilles. Et effectivement on a vu des spécialistes et l’ophtalmo nous a confirmé qu’elle avait des colobomes, donc des points blancs qui venaient affecter sa rétine et qui l’empêchait de voir correctement. Donc elle a quinze jours de vie et on découvre potentiellement qu’elle ne verra pas et qu’elle n’entendra pas et qu’elle a une énorme cardiopathie qui va peut être l’empêcher de pouvoir continuer à vivre.

Et c’est l’ophtalmologue qui nous a posé le diagnostic du syndrome charge qui nous a fait la relation entre tous les éléments qu’on lui a apporté. . Et en fait, dans notre malheur, on a eu un un grand bonheur d’avoir ces diagnostics très rapidement posés. Parce que quand on est monté à Lyon, donc vu qu’on est dans la vallée du Rhône, notre point central, c’est Lyon. On est arrivé là bas avec notre diagnostic, avec notre post-it syndrome charge. Et en fait, on a été pris tout de suite en charge par la génétique. On a passé une IRM et on a été pris en charge par tous les spécialistes nécessaires. Et grâce à eux, en fait, aujourd’hui, . Kaëlys, elle a deux ans, sa cardiopathie, elle est réparée. On voit un cardiologue tous les six mois qui nous disent tout va bien. On est suivi par des super ophtalmo, ORL etc de Lyon et de Valence et. Et voilà. Et notre petite fille, elle grandit bien et c’est une battante.

Catherine BARLOY

Voilà, ça c’est sûr, je peux en témoigner. Merci beaucoup Hélène. Et donc toi Gaëlle ? Par rapport à la cardiopathie dont vient de parler Hélène, comment l’association œuvre t elle pour sensibiliser le public autour des cardiopathies congénitales ?

Gaëlle MARGUIN

Alors nous on est là pour. On a plusieurs missions dans l’association. La première mission, c’est bien entendu de soutenir les patients et les familles de patients. Et effectivement, on fait des actions également de sensibilisation pour sensibiliser au grand public puisque aujourd’hui, il y a un chiffre qui est assez éloquent, c’est que un enfant sur 100 naît avec une cardiopathie congénitale, ce qui est assez énorme, hein. Ça veut dire qu’aujourd’hui on estime que la population adulte, par exemple, c’est à peu près 300 000 adultes avec une cardiopathie congénitale qui vivent en France. Et pourtant, quand on se parle de cardiopathie congénitale, en fait, c’est un mot qu’on n’entend pas souvent. Il y a 50 ans, on parlait des bébés bleus, mais on parle plus aujourd’hui des bébés bleus parce que ces bébés bleus mouraient il y a 50 ans. Mais aujourd’hui, on ne parle plus de malformation cardiaque mais moins de cardiopathies. Et nous, l’association, on fait des actions de sensibilisation par exemple. Le 14 février, c’était la Saint-Valentin, mais aussi la journée internationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.

Et donc on a mené des actions et sur les réseaux sociaux avec un hashtag Je t’aime avec le W à la place du M puisque c’est le M montée à l’envers qui devient W comme le cœur qui sont parfois un peu à l’envers. Et puis des actions de sensibilisation sur le terrain. On était notamment à l’hôpital européen Georges-Pompidou pour sensibiliser les patients de l’hôpital sur ce qu’est une malformation cardiaque avec une expo photo sur les cicatrices avec pas mal de patients qui ont posé, qui ont été shootés pendant une année. On a une soixantaine de patients qui ont été photographiés avec leurs cicatrices et qui interpellent un petit peu le grand public sur le fait que peut être qu’autour de nous, on a des gens qui ont été opérés du cœur à la naissance ou un peu plus tard, qui sont nés avec cette malformation cardiaque.

Catherine BARLOY

Mais oui, et donc tu l’as dit. En fait, votre rôle est également de soutenir les familles et également les services, mais les familles face à certainement l’annonce. Et puis après tout, le parcours qu’il y a derrière, comment ça se passe en pratique ?

Gaëlle MARGUIN

Nous, notre mission première, effectivement, c’est d’accompagner les patients et les familles de patients avec un réseau de bénévoles qui sont recrutés, qui sont formés pour accompagner ces patients, parfois même jusqu’à un décès puisque malheureusement, on a aussi des patients. On a aujourd’hui 90 % des patients qui atteignent l’âge adulte, mais ça veut dire qu’on a quand même encore beaucoup de décès aujourd’hui en France, malheureusement. Et notre rôle, c’est aussi d’informer les patients pour leur donner des outils d’information. Parce que parfois, les professionnels de santé ont des langages un peu médicaux qu’on ne comprend pas. Hélène tu confirmes ?

Hélène

Je confirme. Oui.

Gaëlle MARGUIN

Notre rôle en tant qu’association, c’est de faire le lien en fait entre les professionnels de santé et les patients. Par exemple, là, juste avant, j’étais en train de travailler avec un médecin sur l’élaboration d’une fiche d’information sur ce que c’est que la coordination de l’aorte et pour donner. C’est pour ça, Hélène, que je parle de la captation et , mais pour donner des informations et expliquer très clairement, utiliser un langage approprié pour qu’il soit compris de tous.

Hélène

Oui, ça c’est important en tant que famille, quand on n’a jamais fait médecine et  et qu’on n’a jamais vraiment pratiqué les médecins.  c’est vrai que c’est un, tu vas dire c’est un souci, mais c’est vrai que c’est un choc en fait quand on arrive dans le monde hyper médicalisé et . Et maintenant ? En fait, au bout de deux ans, il y en a certains que je croise qui me disent mais vous êtes dans la profession médicale ? Non, non, j’ai juste appris sur le terrain avec ma fille et les différentes terminologies que vous utilisez. Donc Donc je me spécialiste d’une certaine manière, mais c’est vrai que c’est pas facile.

Gaëlle MARGUIN

Oui, c’est pas simple. Donc nous, associations de patients, on est là pour aider tout ce microcosme, pour qu’ils arrivent à se comprendre. Et puis on parle beaucoup aujourd’hui de partenariat en santé.  le. En fait, il y a quelques années, on était dans une médecine très paternaliste. C’était le médecin qui était le sachant et aujourd’hui de moins en moins quand même. Donc on parle de décision partagée, donc le patient est vraiment intégré dans son parcours de soins. Et donc le rôle des associations de patients, c’est aussi ça, c’est de travailler avec les professionnels de santé pour intégrer le patient dans son parcours. Et ça va même jusqu’à nous. Par exemple, on participe à la formation des professionnels de santé sur l’annonce du diagnostic parce qu’on sait qu’un parent qui reçoit une annonce de diagnostic comme Hélène, tu as eu à cinq jours de tu sors de la maternité, tu as un diagnostic comme celui ci, c’est à dire tu n’es pas capable d’entendre tout ce que le professionnel te dit en face.

Gaëlle MARGUIN

Non, il y a des choses qui se passent. On est dans une espèce de sidération en tant que parent, Donc on comprend 10 % de ce que le médecin va nous dire. Et pour lui, le médecin, il a l’impression qu’on a tout compris. Donc on est là pour les aider à comprendre ce qui se passe dans la tête du parent quand il reçoit le diagnostic, surtout à J5, en sortie de maternité par exemple. Ou alors pour nous, on a beaucoup de cardiopathies qui sont décelés en anté natal, ce qui n’était pas ton cas Hélène Mais il y a beaucoup de cardiopathies qui sont décelés en anté natal et donc la vulnérabilité d’une femme enceinte aussi, ça peut être compliqué de l’entendre. Donc on est là aussi l’association pour réfléchir avec les professionnels de santé à comment annoncer au mieux un cataclysme.

Hélène

Oui, c’est ça. Oui, tout à fait. Et pour le coup, on a enfin. Alors c’est l’avantage du monde pédiatrique aussi. Les professionnels de santé sont s’adaptent déjà beaucoup plus que des professionnels de santé du monde adulte. Et. Et donc par exemple, notre cardio pédiatre qui nous a fait tout de suite un dessin, il nous a fait un dessin du cœur et avec deux couleurs le bleu, le rouge pour le sang qui arrive, le sang qui repart. Et en fait il nous a expliqué vous voyez là en fait, bah le peu qui part et ben il revient. Parce que la valve elle est pas bonne, parce que l’aorte elle est trop petite et en plus il se remélange au milieu parce qu’il n’y a pas de cloison. Et quand une fois qu’on dit ça, déjà c’est plus simple, Voilà. Et pour expliquer aux grands ce qui se passait avec sa petite sœur, et ben on a fait le modèle du camion en fait, une voiture, une voiture, ça a besoin d’un moteur.

Et comme nous en fait, nous nous sommes une voiture et on a besoin d’un moteur pour pouvoir avancer et son moteur est très cassé. Voilà.

Catherine BARLOY

C’est chouette, j’apprends ça en fait, tu vois, je savais pas comment vous l’avez fait. Non, pas du tout. Et. Et je me souviens en fait que voilà, tu viens de nous partager que l’opération avait eu lieu à trois. Mais il y a eu tout un parcours avant et après l’opération. Tu peux nous le partager également Ça parce que vous êtes restés longtemps à l’hôpital ?

Hélène

Oui, oui. Alors on est restés longtemps, donc c’est à Bron ou à l’hôpital Louis Pradel, où ils ont un service pédiatrique qui est normalement fait que pour les enfants entre guillemets, qui qui ont une cardiopathie. Donc il y en a de tous les âges. Et puis donc des tout petits comme Kaëlys et des plus grands qui qui malheureusement sont obligés de revenir souvent pour se faire opérer. Et. Et donc là, en fait, nous on est venus en plus avec un autre poids qui était sa maladie génétique et.

Mais par contre on a eu un monde très médicalisé. C’est bien parce qu’en fait je voulais une grossesse hyper souple suivie par des sages femmes et puis des médecins et des gynécos. Bon ben voilà, j’ai basculé après la naissance, mais on a eu un bon suivi dans le sens où tous les jours on avait une échographie du cœur faite par un médecin. . Donc ça peut être lourd, mais en fait si ça leur permettait de faire des photos de l’évolution et de jauger le risque d’attendre un jour de plus pour l’opération. Là où c’était le plus difficile, c’était l’accompagnement pour l’anesthésiste et et le chirurgien. Tout simplement parce que bah ils ont quand même un rôle de dire que ben malheureusement, on sait pas comment va se passer l’opération. C’est quand même le moteur comme je disais. Donc si le moteur s’arrête, , ils pourront faire tout ce qu’ils essayent de leur possible de faire ?  le moteur s’arrêtera et en fait c’est là où en fait il faut être fort dans ceci, dans cette annonce qui ne se veut pas enrobée de jolis mots.

Parce qu’en fait, il faut que les parents ont bien conscience de ça. Par contre, le point positif, c’est que dans le service, il y a il y a des psychologues pour les parents et. Et donc on a été bien accompagnés par rapport à ces annonces au fur et à mesure. . Donc voilà, notre fille, elle est hyper costaud, elle est restée trois jours en réa uniquement trois jours et au bout de un jour et demi, il lui enlevait déjà l’alimentation et la partie, une grosse partie des médicaments. Donc elle a repris énormément et vite donc. Donc elle les a tous bluffé et on a pu retourner dans notre chambre, de l’autre côté du couloir, voire dans le service pédiatrique classique de cardiologie. Et. Et donc là, ben c’était une renaissance et. Et donc l’accompagnement au mieux de notre petite qui venait de se faire opérer pour pour la faire grandir en fait, pour qu’elle reprenne du poids ou qu’elle reprenne des forces. Et donc là, moins de suivi par des par des électrocardiogramme ou par des échographies, mais toujours une présence de médecin etc.

Qui qui étaient là tous les jours pour pour veiller à la reprise de poids de Kaëlys. Hum. On est resté. Un mois et demi à l’hôpital, donc une situation. Je ne vais pas dire difficile parce que on a travaillé ensemble avec mon mari, mais pas simple à mener. Quand on est près de Valence et que notre petite est à Lyon et qu’on a un grand à la maison à s’occuper. Voilà.

Gaëlle MARGUIN

Si j’ai de. La fratrie est très très prégnant dans les parents au sein des parents d’enfants hospitalisés. En fait, on a envie d’être partout à la fois, d’être près de son enfant malade à l’hôpital. Mais en même temps, il y a la fratrie à gérer aussi. Quand on a la chance d’avoir les grands parents proches de chez soi, c’est pratique. Mais c’est vrai que le sujet de la fratrie est un grand sujet, qu’elle s’intéresse beaucoup. Les Hospices civils de Lyon d’ailleurs.

Hélène

C’est vraiment. Voilà, comme je disais, dans notre malheur, on a été très bien accompagnés et on a été envoyé au bon endroit. Hum, hum. Et. Et toi, Gaëlle ? En fait, tu disais que juste avant l’enregistrement de ce podcast, tu étais avec un médecin pour pour mettre en place différentes choses ? Comment ça s’organise avec avec l’association pour tout coordonner Et les patients et leurs familles ? Et le monde médical ? Comment tu fais ?

Gaëlle MARGUIN

Alors déjà, on a un réseau de bénévoles. Parce qu’une association sans bénévoles, ça ne fonctionne pas. Donc ça, c’est vraiment le plus précieux d’avoir un réseau de personnes, de l’humain. C’est vraiment une belle famille. Donc on a des bénévoles, par exemple sur Lyon, qui vont à l’hôpital faire des visites à l’hôpital. Peut être qu’ils ont vu quelqu’un à un moment donné. Et donc ça, c’est vraiment le terrain, c’est à dire les bénévoles qui vont aller accompagner les patients, les familles de patients à l’hôpital et après. Donc ça, c’est l’individuel, c’est vraiment l’accompagnement individuel qu’on peut apporter. Et après il y a le collectif, c’est à dire tout ce qu’on peut faire en termes d’activités qui va aller dans l’intérêt collectif, l’intérêt général. Et donc là c’est notamment tous ces sujets d’information du patient, de partenariat en santé, de participation au programme d’éducation thérapeutique du patient par exemple, de sujet de plaidoyer pour défendre les droits des patients. Par exemple, on a participé à un collectif pour permettre d’obtenir la suppression du questionnaire médical pour les prêts de moins de 200 000 €.

Ça, on l’a fait avec d’autres associations et tout ça. Pour répondre à ta question, c’est porté par le siège de l’association et on a cette chance d’avoir aujourd’hui des salariés, une équipe de salariés qui permettent au quotidien justement d’œuvrer sur ces sujets. Parce que si on n’avait pas de salarié, c’est certain qu’on n’irait pas aussi vite, qu’on n’aurait pas cette force de frappe. Moi, je passe ma journée en réunion avec des médecins pour travailler sur différents sujets, avec des institutionnels ou avec le ministère, avec les arts, pour travailler sur améliorer la prise en charge de ces patients. Là, j’étais ce matin au rendez vous avec en début d’après 12 h avec les équipes de Lutèce, des hôpitaux civils de Lyon. Donc on travaille vraiment avec toutes les structures hospitalières aujourd’hui qui font de la cardiologie pédiatrique et congénitale. Il y en a 23 en France. Donc ça fait beaucoup de structures hospitalières à accompagner dans leur démarche d’accompagnement du patient et dans l’amélioration du parcours de soins. Donc voilà, on travaille en équipe, on essaye de collecter.

Moi je fais des points réguliers avec les structures hospitalières pour collecter leurs besoins et leurs projets lorsqu’ils ont des besoins de financement de matériel. Ça a été le cas à Lyon. Ils ont refait le service il y a quelques temps. C’est la vie.

On a participé à tout le réaménagement de non seulement dans la dans la matière grise, c’est à dire que les cadres et les infirmières nous ont sollicités pour nous dire Voilà, donnez nous votre point de vue d’usager, qu’est ce qui se passe, qu’est ce que les parents vivent quand ils sont dans notre service ? De quoi ont ils besoin ? Et puis après, évidemment, on les a aidés à financer puisque l’hôpital finance bien sûr un hôpital, une structure neuve, mais tout, tout ce qui n’est pas essentiel à la prise en soins, c’est plutôt l’associatif qui va le financer. Donc nous, on vient financer du matériel non médical ou par exemple, on finance des ateliers bien être, par exemple à Lyon, finance des ateliers bien être soit pour les soignants et ou pour les parents.

Hélène

Mais ça je l’ai vu, ça.

Gaëlle MARGUIN

Tu n’as pas bénéficié de ça ?.

Hélène

Non, je n’ai pas forcément le cœur à faire ça.

Gaëlle MARGUIN

Oui, mais pourtant c’est ce qu’on sait. On pousse les parents à prendre du temps pour soi, pour être disponible après et recharger les batteries pour être auprès de son enfant en meilleure forme. C’est 20 minutes de temps pour soi, pour redevenir l’espace d’un instant, Hélène. Et pas seulement la maman de Kaëlys. Parce qu’à l’hôpital, en fait, on est plus Hélène. Moi je me souviens, on m’a jamais, on m’appelait de…

Hélène

Ah oui, non.

Gaëlle MARGUIN

Non, non, maman, Balthazar.

Et donc à un moment donné, on est dépossédé de sa propre identité. Quand on est à l’hôpital, c’est Vrai de prendre du.Temps pour soi et de se dire ben voilà, aujourd’hui je prends 20 minutes et on va me masser le dos, et ben ça fait du bien de prendre du temps pour soi.

Catherine BARLOY

C’est vrai, c’est vraiment un joli message pour tous les parents en fait, qui avec des enfants atteints de maladies ou pas forcément. Mais même en maternelle, je me souviens, j’étais la maman d’un de mes enfants, mais pas forcément moi. Donc oui, oui, c’est un beau message pour tous les parents, ne vous oubliez pas. Par rapport au parcours de l’association, donc, tu expliques toutes les réalisations. Est ce qu’il y a des défis en fait que vous avez besoin de surmonter et ou que tu as surmonté mais où tu aurais besoin d’aide, par exemple des gens qui nous écouteraient ?

Gaëlle MARGUIN

Oui, il Y a un grand défi aujourd’hui sur la cardiologie pédiatrique et congénitale et on est très en retard en France. Et enfin, on commence à rattraper un peu le retard. C’est le sujet du développement de l’enfant. La France aujourd’hui a une façon de fonctionner. Et Hélène, toi qui es confrontée justement à une pathologie, un syndrome qui concerne plusieurs organes, tu le perçois certainement. On est sur du mono organique. C’est à dire que quand on a un problème à l’oreille, un ORL, on a un problème aux yeux, on va voir un ophtalmo, on a un problème au cœur, on va voir un cardio. Et en fait il n’y a pas de prise en charge multidisciplinaire et du coup de coordinateur de soins, c’est le parent. Sauf que le parent n’a pas forcément les compétences, l’énergie, le temps, les moyens de pouvoir gérer ce rôle de coordinateur de soins. Et donc nous, aujourd’hui, on milite un petit peu parce qu’on s’est rendu compte en épluchant la littérature étrangère, que ces enfants nés avec une cardiopathie congénitale avaient 50, 70 fois plus de de risque de développer des troubles du développement.

Il y a plusieurs facteurs de risque, notamment la chirurgie dans les premières semaines de vie et ces enfants ne sont absolument pas pris en charge aujourd’hui alors que par exemple la population des préma c’est le cas. Donc nous on s’est bataillé déjà auprès de la population des cardiologues congénitales pour que déjà eux l’acceptent, acceptent ces données scientifiques et acceptent d’en parler aux familles parce qu’on avait des familles qui nous appelaient, qui disaient mon enfant est un peu compliqué et un peu différent. On sent qu’il y a une difficulté à l’école, notamment souvent à l’entrée au CP. Et donc on a commencé à investiguer. Et finalement aujourd’hui, on réussit notamment sur la région Auvergne-Rhône-Alpes dans laquelle tu es. Hélène On a réussi à faire intégrer ces enfants dans les réseaux de périnatalité, dans les réseaux de suivi des enfants vulnérables comme les prématurés. Ces réseaux de suivi ont accepté depuis trois ans d’intégrer les enfants nés avec une cardiopathie congénitale. Donc ça, c’est vraiment des enjeux majeurs pour nous. On se rend compte que un enfant qui naît avec une malformation cardiaque, il est traité pour son cœur, mais tout le reste de son développement n’est absolument pas considéré.

Oui, c’est un problème très français je crois. Aujourd’hui, partout, dans beaucoup de pays dans le monde, au Canada, aux États-Unis par exemple, il y a des cliniques de neuro cardio. Alors qu’aujourd’hui, quand on a un problème au cœur, on va se faire suivi et on va se faire suivre dans un hôpital de cardiologie. Il n’y a pas du tout la prise en charge neuro développementale qui va avec.

Hélène

Non, tout à fait. Je confirme. Nous, on a poussé un peu pour voir s’il y avait un besoin neurologique de part de faire un dépistage neurologique on va dire. Il n’en a jamais été question. On ne l’a jamais proposé. On nous a dit Ben écoutez, on n’en voit pas l’utilité aujourd’hui.

Catherine BARLOY

Mais oui mais tu as raison en fait Gaëlle Alors moi je vois ça un petit peu de l’extérieur en tant que proche aidant, mais quand on va chez les spécialistes, chacun voit sa partie du corps qui l’intéresse et ça mériterait. Alors il y avait les généticiens par un moment qui devait coordonner tout. Parce qu’il y a quand même une maladie rare. C’est une chance dans ce cas là, mais j’ai pas vraiment vu en temps que présence à nos côtés. Et c’est surtout toi qui avec, donc ton mari qui qui coordonnait beaucoup de choses et. Et tu as raison Gaëlle, en fait il y aurait une synergie au niveau de tous ces tous ces médecins qu’on croise, qu’on voit. Enfin voilà ce qu’on gagnerait avec l’intelligence collective, avec beaucoup de choses. Voilà, c’est ça, ça fait, ça fait beaucoup. Mais moi je pousse, s’il y a besoin ce Gaëlle, de pousser dans ce sens. Un Enfin non mais c’est tout bête, une micro réunion comme on dirait dans le monde de l’entreprise où tout le monde se met autour de la table et on parle du même sujet.

Hélène

Et peut être que comme dit Cathy, on aurait une des idées qui viendraient autour de la table en disant bah oui, on n’a pas, on n’a pas vu les problèmes neurologiques. C’est vrai que Ah ben oui mais si en fait. Enfin voilà, on se poserait ensemble,  toutes nos professions médicales rassemblées et peut être qu’on aurait eu une nouvelle opportunité de suivi pour Kaëlys et pour tous les autres enfants, Effectivement. Donc je t’accompagnerai dans ce défi.

Gaëlle MARGUIN

C’est super ! On va s’appeler rapidement alors.

Catherine BARLOY

Avec plaisir. Je reste dans la boucle.

Je continue juste par rapport au gardien du temps et je sais que Hélène a un temps limité là par rapport en fait à l’association. Nous, on l’a découverte un an après l’opération du cœur de Kaëlys. Je l’ai découverte par par Gandee qui est une plateforme de don et met dans le cas d’un d’une personne qui est opérée à cœur ouvert, enfin plutôt d’un enfant. Alors je dis une personne, mais peut être que vous accompagnez aussi les adultes qui viennent. Voilà. Il y a quoi comme soutien ? Vraiment ? En pratique, il y a. Bonjour, vous venez d’être opérée. Comment ça se passe en fait ?

Gaëlle MARGUIN

On a coutume de dire que notre baseline, c’est au rythme de la vie. C’est à dire qu’on va être là au moment où le patient ou sa famille en a besoin. Et puis peut être qu’après il aura plus besoin de nous et c’est tant mieux. Et puis peut être qu’après il aura une période un peu plus difficile, il va revenir vers nous et on sera toujours là, je l’espère. Donc on est vraiment. C’est pas nous qui allons. On fait des visites dans les hôpitaux, on précise qu’on est là, mais. Mais on ne va pas imposer à un patient qui vient de se faire opérer de venir discuter avec nous. Enfin, moi j’ai fondé l’association avec mon mari. Mais si à l’époque de l’opération de mon fils, quelqu’un était venu dans ma chambre en tant qu’association pour me dire vous voulez qu’on papote ? Je lui ai dit non. Ce qui est très contradictoire avec ce que j’ai réalisé. Mais en tout cas, j’étais dans cette espèce de bulle où j’avais besoin de me préserver et je ne souhaitais absolument pas en discuter avec d’autres parents.

Donc en fait, chacun est très différent dans sa perception de ce qui se passe au moment de l’hospitalisation. Et du coup, nous on dit on est là, si vous avez besoin de nous, on reste disponible. Moi, par exemple, là, j’ai une maman qui va accoucher, là, demain, ben je vais lui envoyer un petit message demain parce que je la suis depuis sa grossesse. Je vais lui envoyer un petit message demain. Pour lui, c’était une belle rencontre avec son bébé et si elle a besoin de moi, eh ben je passerai la voir à l’hôpital ou mais Mais on n’est pas du tout intrusifs, on ne souhaite pas l’être. On est là s’il y a besoin, mais s’il y a pas besoin, bah. Nous notons que tant que. Et puis des fois j’ai des supers anecdotes. Par exemple, j’ai une famille une fois qui nous a envoyé un petit message, c’était trop mignon. En fait, on offre des peluches aux hôpitaux, on a un partenariat avec une grande marque de peluches qui nous donne des peluches.

Et on avait laissé un stock de peluches à 1 à 1 hôpital. Et cette maman qui venait de la réunion nous a envoyé un mail huit mois après l’hospitalisation de sa fille. Elle était venue de la réunion pour se faire opérer, pour faire opérer sa fille à Paris et elle avait oublié le doudou de sa fille chez elle dans la précipitation. Donc, quand elle est arrivée à l’hôpital à Paris, on lui a remis une peluche. Et cette peluche était très colorée et elle nous a envoyé un petit message en me disant je ne vous connais pas, mais par contre, grâce à vous, on a eu une peluche et je peux vous dire à quel point ça m’a fait tellement de bien d’avoir cette peluche. Donc en fait, des fois, on n’a pas besoin d’être. Je dis toujours aux bénévoles Vous savez, on n’a pas besoin des fois d’avoir un contact privilégié et humain avec la personne, mais de ramener des peluches et de les laisser à l’hôpital pour que les infirmières puissent les offrir si jamais il y a besoin à un moment donné.

C’est déjà beaucoup. C’est souvent des petits, des petites actions qui à ce moment là de vulnérabilité qu’est l’hospitalisation, qui font que rien que de savoir que l’association existe, on a plein de patients qui nous disent on ne vous a pas contacté au moment de l’hospitalisation, mais on savait que vous étiez là. On a un forum de discussion sur Facebook où les gens peuvent venir discuter derrière leur téléphone sans forcément être en contact avec quelqu’un. Parce que c’est dur de faire la démarche, de prendre son téléphone et d’appeler un bénévole. Donc d’être derrière un écran. Quand on capte à l’hôpital, c’est plus facile. Donc il y a plusieurs façons d’être accompagné par l’association. Il n’y a pas une bonne pratique, c’est vraiment très variable en fonction des envies de chacun.

Catherine BARLOY

Et oui, ça peut être vraiment un accompagnement. Enveloppant ou simplement une petite graine que vous aurez posée sur le sol.

Gaëlle MARGUIN

Exactement.

Catherine BARLOY

Et. Et toi ? En fait, Hélène, par rapport à tout ce que nous a déjà partagé. Est ce que tu pourrais nous expliquer un petit peu comment le syndrome Charge a affecté votre vie quotidienne et celle de quelqu’un ? Juste pour. Voilà donner un cadre aux personnes qui ne connaissent pas vraiment le sens.

Hélène

Je passe à 80 %. On a quatre rendez vous hebdomadaire de suivi de rendez vous orthophonie, un rendez vous kiné et un rendez vous avec une psychomotricienne dans un centre médico social qui s’appelle un CAMSP. A côté de chez nous. C’est des rendez vous trimestriels avec un ORL, avec un cardiologue, avec un ophtalmo tous les ans, avec un généticien. C’est. C’est un quotidien plus compliqué à mener avec un enfant qui met beaucoup plus de temps qu’un autre à se développer, à atteindre sa motricité physique et neurologique. Du fait de ses déficits sensoriels, du fait d’avoir eu un cœur qui a été réparé et que ça prend plus de temps à tout. En fait, tout prend plus de temps. Il a fallu déjà que son corps se réadapte à la réparation du cœur, donc forcément, j’ai un nouveau né, ça prend du temps.

Donc la motricité a été impactée. Aujourd’hui, à l’âge de deux ans, elle ne se déplace pas toute seule. Elle marche mais avec notre aide. L’idée Normalement sur cette année on pourrait avoir un objectif de qu’elle marche tout seul. Les médecins sont assez confiant et en tout cas on fait tout pour que ça soit possible par le biais d’un appareil auditif, par résonance osseuse, par une adaptation de ses lunettes qui lui permettrait d’avoir un équilibre qui aujourd’hui est très précaire parce que impacté dans son cerveau. Ça, c’est le problème de la maladie génétique. Donc un accompagnement plus soutenu pour un enfant qui demande à être aussi grande que les autres, à être aussi performante que les autres, mais qui a un corps qui ne veut pas, , lui donner ça en fait aussi vite que les autres ? Donc forcément, c’est un peu fatiguant. Mais mais, mais elle fait tellement d’efforts que nous on l’aide au mieux qu’on peut au quotidien, Mais ça a impacté effectivement notre notre. Et après on a nos familles qui sont là, qui qui nous soutiennent, qui viennent régulièrement nous donner un coup de main.

Par exemple, Cathy qui vient une semaine en tant que proche aidante pour pour nous aider dans notre quotidien et prendre le relais. Voilà, il y a des solutions qui existent et et on sait des fois en profiter, des fois parce que des fois c’est pas simple aussi. Comme tu disais Gaëlle de d’aller voir des associations pour pour se faire aider il faut passer le cap. Mais oui et. Et c’est vrai que. Alors oui, oui, je viens vous aider, mais je viens surtout profiter d’elle en fait. Totalement intéressée. Je ne l’ai pas dit, mais oui, ça je me doute. Et c’est vrai qu’en fait le syndrome je sais pas s’il y a des détections in utero mais. On sait qu’il y avait une association pour pour charges il y a quelques années en France et pour l’instant il n’y a plus rien. Mais si des personnes nous écoutent, quels messages tu aimerais leur leur partager ? Alors je sais que chaque enfant qui a le syndrome charge est différent, je le sais, mais par rapport à toi en tant que maman ou en tant que famille, qu’est ce que tu aimerais leur partager comme message ?

On est surpris par nos enfants en fait, qui nous montrent toute leur force, qu’ils ont de l’envie. Mais en fait . Je sais pas si c’est le cas de tous les enfants qui portent ce syndrome, mais notre petite fille, elle nous le montre chaque jour grâce à son sourire. Et donc je sais qu’il y en a de nombreux en France, des personnes atteintes du syndrome charge, même si c’est une maladie génétique rare. . On est nombreux donc. Un message, ce serait juste de se dire ben faut pas baisser les bras. . Alors voilà, nous on a pas un cas le plus complexe, elle s’alimente normalement avec difficulté, mais normalement elle respire normalement. Et donc ça c’est les deux fondamentaux qui font que on a peut être plus de chance que d’autres familles qui ont un syndrome charge chez un de leurs enfants. Mais mais voilà, c’est de l’énergie et . Et en fait, il faut en profiter au quotidien. C’est des points d’interrogation en permanence, comme toute maladie, mais encore plus celle ci.

Parce que, en fait, même si tout est livré avec le bébé à la naissance, on ne sait pas comment il va se développer ce bébé. Et . Et oui, c’est beaucoup d’énergie, c’est beaucoup de fatigue, mais on voit que chaque jour suffit sa peine comme on dit et on voit les progrès qu’elle fait. Et ça c’est génial ! Donc il ne faut pas perdre espoir.

Catherine BARLOY

Oui, c’est. Tout à fait ça. C’est garder l’espoir et et. Et pour moi, en fait, Kaëlys, c’est vraiment le modèle de volonté. Parce qu’après tout ce qu’elle traverse et il suffit en fait de mettre des lunettes pour avoir à peu près l’impression de voir comme elle, de se mettre des casques pour avoir à peu près l’impression d’entendre comme elle, de se dire qu’elle a eu une opération à cœur ouvert, qu’elle ait des problèmes d’équilibre. Mais quand on voit que chaque jour elle y retourne et elle y retourne. Mais voilà, voilà, c’est vraiment un modèle de volonté. Et nous, adultes, de temps en temps on baisse les bras pour moins que ça. Quoi donc ? Donc oui oui c’est. C’est super beau quand même comme message. Merci beaucoup Et on arrive doucement à la fin de cette interview. Toi, de ton côté Gaëlle, comment les auditeurs pourraient soutenir au mieux ton association et contribuer à sa mission ?

Gaëlle MARGUIN

Eu la plus la plus belle des choses qu’on puisse offrir à une association, c’est son temps. Le temps, ça n’a pas de prix. Le temps, c’est précieux pour tout un chacun. Donc on recherche des bénévoles, évidemment, des bénévoles qui sont concernés et qui vont vouloir. Et on a beaucoup de bénévoles qu’on a aidés et qui maintenant, du coup, nous rendent l’appareil, qui ont envie de faire la même chose. Et puis des bénévoles qui ne sont pas concernés, des retraités notamment qui viennent nous aider, par exemple ici dans nos bureaux pour venir faire de la compta, parce qu’il faut aussi faire de la compta quand on a une association. Donc voilà, on a besoin de bénévoles et puis bien sûr, on a besoin, comme toute association d’argent, on a besoin de dons. Ça peut être des dons financiers, mais ça peut être aussi des dons produits. Il y a beaucoup d’entreprises aujourd’hui qui nous font des dons produits, qui nous donnent des invendus et qu’on va pouvoir distribuer dans les hôpitaux par exemple.

Donc ça, c’est aussi précieux. Voilà. Et moi je voudrais rebondir sur ce que tu disais là, Hélène. Moi il y a une phrase de Sénèque que j’aime beaucoup qui est la vie, ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, mais c’est d’apprendre à danser sous la pluie. C’est exactement ça, un enfant qui naît avec un syndrome génétique comme celui ci et qui en fait il fait preuve de tellement de résilience parce qu’il est obligé de s’adapter au quotidien. Et en fait c’est vraiment ça. C’est en fait Ben oui, il faut faire avec, donc on va faire avec. La pluie est là, mais on danse quand même quoi.

Catherine BARLOY

Exactement ? Oui, j’ai beaucoup.Aimé.

Ça. C’est totalement un message d’espoir aussi. Et c’est vrai que, en fait, c’est ma marque de fabrique. Habituellement, je propose toujours aux personnes que j’interviewe une petite phrase qui qui garde motivé, alors ça peut en être une, mais est ce que vous en avez une pour vous ?

Gaëlle MARGUIN

Alors nous, au sein de l’association, mon mari avec qui j’ai fondé l’association, a imaginé une petite phrase sur les cardiopathies congénitales C’est naître avec une cardiopathie congénitale. C’est commencer sa vie par un combat sans autre arme que la force et le courage de celui qui n’a rien vécu.

Orateur 4

Ah, c’est beau !

J’adore. Ah oui, oui, oui.

Gaëlle MARGUIN

Je connais une bénévole qui se l’est fait tatouer sur le bras,

Catherine BARLOY

Merci beaucoup à toutes les deux. Je vais commencer par toi Gaëlle. Merci beaucoup pour cette association, pour tout ce que vous faites pour les familles, pour les services en cardio, pour tout ce que vous mettez sur pied. Donc si vous avez bien écouté et vous pouvez donc donner des dons en argent, des dons en produits, votre temps en tant que bénévole support bénévole auprès des familles et mettre à la disposition de l’association votre réseau. Quelqu’un qui connaît quelqu’un qui connaît, quelqu’un qui peut aider l’association. Et je dirais que si vous n’avez pas tout ça pour le moment, et bien liker, partager, redistribuer tout, tous les posts de l’association, ce podcast. Faites connaître cette association parce que c’est super important d’accompagner les familles quand un petit bout de chou comme ça doit se faire opérer et qu’on est bien démuni à ce moment là. Et pour nous en tant que oncles, tantes, familles pour épauler les parents et puis pour les parents d’accompagner leurs enfants qui se retrouvent un petit peu sans leur aide alors qu’il est tout petit.

Catherine BARLOY

Donc merci beaucoup Gaëlle pour cela et et aussi merci à toi Hélène parce que tu l’as dit, c’est pas facile de faire le pas vers des associations et. Et tu as fait un pas, c’est à dire que tu es venue témoigner et je trouve ça super. Merci beaucoup ! Heureusement qu’on n’a pas la vidéo parce que j’ai les yeux qui commencent à rougir. Donc merci beaucoup à toutes les deux. Merci pour ces partages et je vous souhaite vraiment une belle continuation et Et on va rester en contact. Gaëlle Parce que voilà, on a pris notre tour pour faire avancer les choses aussi.

Gaëlle MARGUIN

Merci Catherine et merci Hélène pour ton témoignage.

Hélène

Merci à toutes les deux et merci pour l’initiative Cat

Catherine BARLOY

Avec grand plaisir.

https://www.petitcoeurdebeurre.fr/page/43746-l-association

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